–सुजाता गौतम
म हालको मकवानपुरगढी गाउँपालिकामा परिवारको पहिलो र प्यारोसन्तान अनि पुतलीझैँ उडी हिँडेकी एउटी छोरी हुँ । विगत २१ वर्षदेखि फ्रेडरिक एटेक्सिया (एफए)सँग जीवनको पौँठेजोरी खेल्दै आएको छु । मेरो कथा, यो दुर्लभावस्थासँग कुस्ती खेलेर बाँच्नु परेको बारेमात्र होईन; यसले सिकाएको लचकता, जागरूकता र वकालतको बारेमा छ । एफए, एक क्रमशः प्रभाव बढ्दै जाने न्यूरोलोजीकल डिसअर्डर हो जसले मस्तिष्क, स्नायु, कान र मेरुदण्डलाई असर गर्छ । यसले मान्छेको शारीरिकसन्तुलन र समन्वय बिस्तारै घटाउँदै लैजान्छ । मेरोलागि यो यात्रा आधा जीवनकाल पहिले शुरु भएको थियो । टाईफाईडज्वरोको कारणबाट शुरु भयो, र यो मेरो हालको अवस्थातिर निरन्तर बढ्दो गतिमा छ । अहिलेको मेरो अवस्थालाई छोटकरीमा भन्नुपर्दा लगभग ओछ्यानमा परेको र पूर्णरूपमा अरूमा निर्भर भएको भनेर बुझ्न सकिन्छ ।
एटेक्सियाको शुरुआत्
मेरो बाल्यकाल १५ वर्षको उमेरसम्म अविस्मरणीय थियो । जब टाईफाईडज्वरोको गम्भीर घटना आईलाग्यो, त्यसले मेरो जीवनलाई उलटपुलट बनाईदियो । शुरुका परिवर्तनहरू सूक्ष्म थिए । मैले सामान्यखालको सन्तुलनजन्य समस्याहरू जस्तै; हातले समातेको सामान अचानक छुट्नेजस्ता घटना भए । त्यस्तै कहिलेकाँहीं अलिकति बढी झिज्याई पनि अनुभव गरेँ, जुन कुरालाई बेवास्ता गर्न सजिलो थियो । तथापि, वर्षहरू बित्दै जाँदा यी लक्षणहरू तीव्र हुँदै गए । हिँड्न गाह्रो भयो । मेरा गोडाहरू असामान्य रूपमा असन्तुलित भए, र मेरो शरीरमा कम्पनहरू शुरु भईसकेका थिए । मैले निरन्तर थकाईजस्तो महशुस गर्न थालेँ । मुटुको धड्कन असन्तुलन हुने र अन्य धेरै लक्षणहरूको सामना गरे, जसले मेरो स्वावलम्बीजीवनलाई बिस्तारै म बाट खोस्दै लग्यो ।
दैनिक सङ्घर्ष र स्वास्थ्य जटिलताहरू
एफए प्रभावित भएर बाँच्नु भनेको दैनिक धेरै चुनौतीहरूको सामना गर्नु हो । हिड्ने, खाने, वा लुगा लगाउनेजस्ता साधारण गतिविधिहरूलाई समेत कठिन प्रयास वा अर्को व्यक्तिको सहयोग चाहिन्छ । म मांसपेशी दुखाई, पाचन समस्या, श्वासप्रश्वास समस्या, असन्तुलन र थप शारीरिकसमस्याबाट पीडित छु । यी जटिलताहरू शारीरिकमात्र होईन भावनात्मक र मानसिक पनि छन्, जसले डिप्रेसन र चिन्ताको अवस्थासमेत बेलाबेला निम्त्याउँछ । म अधिकतम् आफूलाई जेलमा बसेको जस्तै महशुस गर्छु । मेरो वरपरको संसारसँग घुलमिल हुने मेरो क्षमतालाई मेरो अवस्थाले सम्पूर्णरूपमा सीमित गरिदिएको छ ।
सचेतना र सहयोगको आवश्यकता
एफएको गम्भीरताका बाबजुद पनि नेपालमा यस अवस्थाको बारेमा चेतनाको कमी छजस्तो मलाई आफ्नै भोगाई र केही सीमित साथहरूसँगको अन्तरक्रियाबाट महशुस भएको छ । अपाङ्गताधिकार र सहायताकार्यक्रम र नीतिहरू अझै विकसित हुने क्रममै छन् । तर एफएलाई प्रायः अपाङ्गताभएका व्यक्तिहरूको विविधताभित्र सम्बोधन गरिएको छैन भन्न सकिन्छ । सचेतनाको यो अभाव आमजनता र अपाङ्गताभएका व्यक्तिहरूको संस्था (डीपीओ) दुबैमा उत्तिकै छ । जसले एफएबाट प्रभावितहरूलाई उपलब्ध सहयोग र स्रोतहरूमा ठूलोअन्तर सिर्जना गरेको छ । स्पष्ट भन्नुपर्दा यथोचित सम्बोधन गरेको छैन र, यो सरासर भेदभाव हो ।
उपयुक्त सहयोग प्रणालीहरूको लागि वकालत
एफएको बारेमा जनचेतना जगाउनु महत्त्वपूर्ण छ । मानिसहरूले बुझ्न आवश्यक छ कि, एफएले जुनसुकै उमेरमा जोसुकैलाई पनि असर गर्न सक्छ । प्राय: त्यो खराब परिणामहरूका साथ देखा पर्दछ । यो विशेषध्यान र स्रोतको आवश्यकता पर्ने एक अवस्था हो । उचित हेरचाह, सन्तुलितआहार, सरसफाई, नियमित शारीरिकव्यायाम, विशेष थेरापी, र मानसिकस्वास्थ्य सहयोगले प्रभावित व्यक्तिहरूको जीवनको गुणस्तरमा उल्लेखनीय सुधार ल्याउन सकिन्छ र, राज्यका निकायहरू त्यता उन्मुख हुनु जरुरी छ । स्थानीयसरकार र केन्द्र दुबैबाट प्रभावकारी नीति र सहायता केन्द्रित कार्यक्रम शुरु गर्न उत्प्रेरित गर्नेगरी अपाङ्गताभएका व्यक्तिहरूको संस्थाहरूले सहकार्य गर्न जरुरी छ ।
सामुदायिक कार्यका लागि आह्वान
मजस्ता व्यक्तिहरू र अरू धेरैले चुपचाप एफएसँग लडिरहेका छन् । हरेक व्यक्तिका परिवारको व्यापक सहायताको तत्काल आवश्यकतामा छन् । यसमा चिकित्सा हेरचाह, पुनर्स्थापना सेवाहरू, सहायक उपकरणहरू र मानो विमर्शमा सेवामा पहुँच आवश्यक छ । यसको अतिरिक्त परिवारका सदस्यहरू र हेरचाह गर्ने व्यक्तिहरूलाई आवश्यक सुविधा, प्रशिक्षण र प्रभावकारी सहायता चाहिन्छ । यी कार्यहरूमा केवल एफए प्रभावितलाई मात्र लक्षित गरेर बनाउने भन्न खोजेको होईन । भएका सेवासुविधामा एफए प्रभावितहरूसँग संवाद गरी उनीहरूको आवश्यकता सुहाउँदो हिसाबको परिमार्जनको लचकता उपलब्ध गराइयोस् भन्ने हो । किनकि हाम्रा समस्याको बारेमा हामीभन्दा जान्ने अर्को कोही हुँदैन ।
सरकार र गैरसरकारी संस्थाहरूको भूमिका
नेपालसरकार, गैर-सरकारीसंस्थाहरू र सबै सरोकारवालाहरूले एफएले व्यक्तिहरूमा निम्त्याएका जटिल चुनौतीहरूलाई पहिचान गरी सम्बोधन गर्नुपर्छ । अपाङ्गताधिकारका विषयहरूमा केहि वर्षयता प्रगति भएको छ । तर, एफएजस्ता दुर्लभावस्थाहरूमा विशेषध्यान पुग्नसकेको छैन । हामीलाई एफए प्रभावितहरूको सूक्ष्म आवश्यकताहरू पूरा गर्ने नीतिहरू चाहिन्छ । उनीहरूले उपयुक्त र समयमै निदान र सहायताप्राप्त गर्ने अवस्था सुनिश्चित गर्दै कार्यक्रम तय गर्नुपर्छ ।
व्यक्तिगत अनुभव र आशाहरू
एफएसँगको मेरो यात्रा निकै सङ्घर्षपूर्ण हुँदाहुँदै गहिरो सिकाइ पनि हो । मैले स-साना उपलब्धिहरूको कदर गर्न र राहतका क्षणहरूमा आनन्द पाउन सिकेको छु । जे होस्, एफएविरुद्धको लडाई म एक्लै लड्नसक्ने खालको होईन । यसका लागि सामूहिकप्रयास चाहिन्छ । जसका लागि परिवार, समुदाय, स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरू र नीति निर्माताहरू सबैले मिलेर काम गर्ने र अपाङ्गताभएका व्यक्तिहरूका लागि थप समावेशी र सहयोगीवातावरण सिर्जना गर्ने अवस्थाको सिर्जना गर्नु जरुरी छ ।
अन्त्यमा जागरूकताको लागि एक आग्रह
एफएको प्रभावमा बाँच्नु एकव्यक्तिको निमित्त दैनिक बढ्दो चुनौती हो, जसलाई चिकित्सा हस्तक्षेपभन्दा बढी अन्य सहायतासेवाहरू चाहिन्छ । यसकालागि सचेतना, वकालत र पुनर्स्थापनाको बलियो सहयोगप्रणाली आवश्यक छ । म व्यक्तिदेखि संस्थासम्म सबैलाई एफएको बारेमा चेतना फैलाउन र अपाङ्गताभएका व्यक्तिहरूले स्वावलम्बनपूर्ण जीवनयापन गर्नसक्ने समावेशीसमाज निर्माणमा काम गर्न आग्रह गर्दछु । त्यसो गर्न सकियो भने, हामी एफए र यसको असरबाट प्रभावितहरूलाई उनीहरूको सङ्घर्षहरूमा एक्लै लडाई गरिरहेको अवस्थाबाट प्रत्येक चरणमा सहायता र सशक्तिकरण सुनिश्चित गर्न सक्छौं ।
